Salah Persepsi, Anak Down Syndrome Sulit Berkembang

Ketua Umum Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrom (POTADS) Noni Fadhilah mengatakan ada persepsi yang salah dalam memandang para penyandang sindroma down (down syndrome) sehingga membuat penyandang susah berkembang. "Para orang tua yang anaknya menyandang sindroma down cenderung pasrah," katanya dalam peringatan Hari Sindroma Down Dunia yang ke-7 di Hot Planet, Sarinah, Ahad, 25 Maret 2012.

"Pasrah di sini adalah menganggap si anak tidak bisa melakukan apa-apa. Persepsi inilah yang mengakibatkan penyandang down syndrome sulit berkembang. Bahasa kasar di masyarakatnya adalah idiot," kata Noni. 

Padahal, menurut Noni, penyandang sindroma down pun memiliki potensi jika orang tua sabar dalam membinanya. “Memang butuh waktu lama,” ujarnya. 

Dia mencontohkan keberhasilan seorang penyandang sindroma down yang bernama Stephani Handoyo. "Dia memenangkan lomba renang di Olimpiade khusus penyandang cacat di tahun 2011." ucapnya.

Noni berharap masyarakat dapat melihat penyandang sindroma down dengan pandangan positif. "Mereka bukan anak cacat, mereka mampu berprestasi," katanya.

Salah seorang penyandang sindroma down, Riski, dengan lancar membacakan puisinya di hadapan Tempo. "I love you, Bunda," katanya mengakhiri puisi berjudul Bunda tersebut. Menurut ibu Riski, Mastuana, keberhasilan anaknya berbicara berhasil menggugah kesadaran banyak orang tua di Medan. "Anak penderita sindroma down memang sulit dalam berbicara. Hal ini disebabkan karena ukuran lidah mereka yang lebih besar,” katanya.

Mastuana mengatakan awalnya dia mengkampanyekan sindroma down di Medan sendirian. Namun, ketika Riski berhasil, satu per satu orang mulai melirik dan bergabung dengan POTADS. "Permasalahan pun terjawab," ucapnya.

POTADS yang didirikan pada 28 Juli 2003 ini pun menjadi organisasi tempat orang tua berkonsultasi mengenai sindroma down. PODATS menggunakan mekanisme subsidi silang karena dari 348 keluarga yang tergabung hampir separuhnya tidak mampu. "Kami tidak berharap banyak kepada pemerintah," ucap Mastuana. 

Fisioterapi bagi anak down syndrome

Perkembangan motorik kasar adalah tahap awal dalam perkembangan setiap anak. Dalam Down Syndrome, fisioterapi menggunakan tahap perkembangan motorik ini untuk mencapai manfaat yang maksimal dan menguntungkan untuk tahap perkembangan yang berkelanjutan. Tujuan dari fisioterapi disini adalah membantu anak mencapai perkembangan terpenting secara maksimal bagi sang anak, yang berarti bukan untuk menyembuhkan penyakit down syndromenya. Dan ini harus dikomunikasikan sejak dari awal antara fisioterapis dengan pengasuhnya supaya tujuan terapi tercapai.

Fisioterapi pada Down Syndrom adalah membantu anak belajar untuk menggerakkan tubuhnya dengan cara/gerakan yang tepat (appropriate ways). Misalkan saja hypotonia pada anak dengan Down Syndrome dapat menyebabkan pasien berjalan dengan cara yang salah yang dapat mengganggu posturnya, hal ini disebut sebagai kompensasi. Tanpa fisioterapi sebagian banyak anak dengan Down Syndrome menyesuaikan gerakannya untuk mengkompensasi otot lemah yang dimilikinya, sehingga selanjutnya akan timbul nyeri atau salah postur. Jadi tujuan fisioterapi adalah untuk mengajarkan pada anak gerakan fisik yang tepat. Untuk itu diperlukan seorang fisioterapis yang ahli dan berpengetahuan dalam masalah yang sering terjadi pada anak Down syndrome seperti low muscle tone, loose joint dan perbedaan yang terjadi pada otot-tulangnya. 

Biasanya fisioterapi akan menjadwalkan anak dengan Down Syndrome seminggu sekali untuk terapi, tetapi terlebih dahulu fisioterapi melakukan pemeriksaan dan menyesuaikan dengan kebutuhan yang dibutuhkan anak dlm seminggu. Disini peran orangtua sangat diperlukan karena merekalah nanti yang paling berperan dalam melakukan latihan dirumah selepas diberikannya terapi. Untuk itu sangat dianjurkan untuk orangtua atau pengasuh mendampingi anak selama sesi terapi agar mereka mengetahui apa-apa yg harus dilakukan dirumah.